Le double secret de la fibromyalgie

Rhumatisme psychogénique, Affection du spectre des désordres affectifs de Pope et Hudson voire du syndrome de sensibilité centrale de MB Yunus, Rhumatisme des voies de transmission, intégration, modulation de la douleur nociceptive voire neuropathique, l’énigme reste entière.

Dans la grande confusion où se trouvent le corps médical concerné (Rhumatologues, généralistes, gynécologues et psychiatres) et les patients, tout s’éclaire si l’on rassemble les pièces du puzzle étiopathogénique: c’est le double secret de la Fibromyalgie que cet article vous propose de révéler.

Le syndrome de la fibromyalgie : un état douloureux particulier

1- Définition

Le syndrome de la fibromyalgie (FMS) peut être défini selon les critères de classification de l’Américan College of Rheumatology (ACR) de 1990 comme un état douloureux musculo-squelettique spontané diffus bilatéral évoluant depuis plus de 3 mois associé à la présence de minimum 11 points tendinomusculaires d’examen sur 18 sites répertoriés.

2- La surprenante fixité du tableau clinique

Ce qui est tout à fait remarquable, c’est la fixité et l’unicité du tableau clinique du syndrome de la fibromyalgie tant chez un même patient que d’un patient par rapport à un autre quelles que soient les contrées d’un pays industrialisé.
Au-delà des fluctuations d’intensité des périodes symptomatiques et des variations de la richesse du cortège des symptômes mineurs (« irritable éverything »), la présentation clinique reste similaire, la patiente consultant pour des « douleurs partout », de la fatigue intense et troubles de la sphère psychologique (concentration, attention, humeur…)
Les troubles du sommeil par contre sont rarement mis en avant par le malade et diversement appréciés par les médecins. L’examen en dehors des points douloureux aux sites répertoriés et des points négatifs reste remarquablement dissocié pauvre en l’absence de pathologie concomitante.

3- Les preuves du syndrome douloureux existent

Des preuves d’amplification de la perception des signaux douloureux à point de départ nociceptif existent lors d’épreuves de douleurs provoquées avec seuil douloureux abaissé lors d’enregistrements électrophysiologiques.
Le PET-Scan, la TEP et l’IRM fonctionnelle cérébrale objectivent des anomalies de gestion des douleurs nociceptives et neuropathiques tant aux modes de la transmission (phénomène de sensibilisation, système spinoréticulothalamique), d’intégration (gestion centrale par la matrice neuronale cérébrale ) que de leur modulation (substance grise périaqueducale, voies inhibitrices descendantes hypothalamomédullaires).

4- La cause du FMS est connue si l’on s’en tient à la stricte définition ACR 1990

Si l’on s’en tient à la stricte définition ACR 90 du syndrome de la fibromyalgie qui ne tient compte que de l’aspect douleur, la cause de la fibromyalgie est maintenant connue, il s’agit d’un syndrome douloureux par anomalie du traitement de la douleur selon RM Bennett. La majorité des auteurs dont F Wolfe (un de ses concepteurs) s’accordent à penser qu’il faut réviser ces critères de classification davantage que de définition, dont le but initial était de permettre des études épidémiologiques sur ce syndrome mal connu et non « fourre-tout ».
Anglo-saxons et Français reconnaissent qu’il faut intégrer les notions de fatigue intense et de sommeil non réparateur , insister sur le caractère diagnostic d’exclusion et ne pas occulter les critères dits mineurs « d’irritabilité de tout ».

Le syndrome de la fibromyalgie : pas seulement un état douloureux

1- La tétrade symptomatique

Plus que la classique triade rhumatologique : douleurs (diffuses et points douloureux), fatigue et troubles du sommeil, la présentation se fait sous forme de tétrade symptomatique avec troubles psychologiques patents associés à la triade.

2- La présentation selon le médecin sollicité

Selon une récente enquête auprès de rhumatologues, généralistes, gynécologues et psychiatres pour le compte de l’observatoire du mouvement, (cf. tableau) il apparaît que les troubles du sommeil sont rarement exprimés et recherchés hormis par les rhumatologues et que la perception des patients varie assez peu : la réalité douleur-fatigue est unanimement reconnue mais sans distinction nette avec les troubles psychologiques omniprésents cependant rarement psychiatriques.

3- Le cortège des autres symptômes

Une impressionnante liste de symptômes variés de la sphère fonctionnelle accompagne la tétrade symptomatique de l’intestin irritable (IBS) à la vessie irritable aux céphalées de tension, intolérance au froid à l’effort, au stress, etc.
Nul ne sait s’il faut confondre ces plaintes avec le syndrome de la fibromyalgie ou s’il s‘agit de co-morbidités sur un terrain prédisposant génétique ou environnemental voire psychiatrique.

Syndrome de la fibromyalgie : un élément du ASD, CSS, SSF ?

1- Le Spectre des Désordres Affectifs des Drs Jr HG Pope et JI Hudson
Dès 1994 Jr HG Pope intègre le FMS dans une sphère de troubles affectifs, cette théorie réactualisée en 2004 par JI Hudson reconnaît comme tronc commun à ces pathologies psychiatriques et somatofonctionnelles trois assertions :

• réponse favorable à trois classes différentes d’antidépresseurs : ADTC, IRS, IMAO
• un patient peut présenter plusieurs pathologies du même spectre
• plusieurs pathologies du spectre des désordres affectifs peuvent être présentes dans une même famille (co-agrégation)

Ce spectre des désordres affectifs regroupe dix pathologies psychiatriques :

• Hyperactivité avec déficit attentionnel
• Boulimie
• Troubles dysthymiques
• Anxiété généralisée
• Dépression majeure
• TOC
• Trouble Panique
• État de stress post-traumatique: ESPT
• Troubles dysphoriques prémenstruels
• Phobie sociale

Et quatre pathologies somatofonctionnelles :

• FMS
• IBS
• Migraine
• cataplexie

2- Les Syndromes Centraux de Sensibilité Dr MB Yunus

Plus récemment en 2007, MB Yunus propose de rassembler sous l’appellation syndromes centraux de sensibilité (Central Sensitivity Syndrome: CSS) un groupe de cinq pathologies psychosomatiques dont le point commun est une hypersensibilité d’origine centrale aux stimuli douloureux et non douloureux.
Il s’agit du syndrome de la fibromyalgie du syndrome de fatigue chronique (SFC) du côlon irritable (Irritable Bowel Syndrome : IBS), du syndrome de la vessie irritable (Irritable Bladder Syndrome) et des céphalées de tension (Headaches).

3- Le Syndrome Somatoforme Fonctionnel (SSF) du DMS-IV

Selon la classification américaine des troubles mentaux DSM-IV, le Syndrome Somatoforme (SSF) regroupe diverses pathologies de somatisation dont la fibromyalgie pourrait faire partie.
La somatisation est définie comme l’expression somatique (corporelle) d’une détresse psychosociale donnant lieu à une recherche accrue de demande de soins.
Il s’agit donc de la transformation d’un conflit psychique en affection somatique, donc corporelle.
Selon JP Boulenger, la plupart des gens qui en souffrent sont en quête d’une explication organique pour leurs troubles, ce qui les libèrerait de cette suspicion de maladie imaginaire de complaisance.
D’après P Cathebras, les médecins par crainte de laisser passer une maladie organique les « poussent » sur la pente potentiellement iatrogène et contribuent à renforcer les symptômes et la détresse.
Ceci semble corroboré par l’enquête épidémiologique du Dr MC Jasson : « A partir du diagnostic formulé de FMS, 54 % se disent aggravés de leurs symptômes, 27 % resteraient identiques dans leurs plaintes, 40 % se plaindraient de nouveaux symptômes ! » (phénomène de transfert ? rôle des forums Internet ? des groupes de paroles des associations ?)

Syndrome de la fibromyalgie : liens avec l’état de stress post-traumatique (ESPT)

1- Syndrome de Stress Post-Traumatique

a- Définition SSPT : Selon la classification DSM-IV, il s’agit d’un ensemble de symptômes caractéristiques faisant suite à l’exposition à un facteur de stress traumatique extrême.
b- Les symptômes : Cauchemars et flashs back éveillés, état d’hypervigilance quasi permanent diurne et nocturne, émoussement de la réactivité, sursauts exagérés, baisse de la concentration et des capacités cognitives, évitement du souvenir traumatisant…

2- Liens entre FMS et SSPT

Des liens indéniables entre SSPT et syndrome de fibromyalgie ont été établis par de nombreux auteurs.
En commun, on recense :

• Sensibilité accrue à la douleur
• Réduction des activités physiques
• Troubles du sommeil
• Symptômes anxieux et dépressifs
• Troubles cognitifs, de la concentration
• Hyper vigilance diurne (bruit, nociception) et nocturne
• Efficacité des ADTC, IRS
• Prévalence féminine (Sex ratio 2/1 vs 9/10)
• Épuisement des capacités adaptatives à d’autres stresseurs Raphael GK 2004
• Réponse physiologique au stress émoussée : hypocortisolisme et modification de l’axe hypothalamohypophysosurrénalien (HHS): Yehuda R 1990 2001, Crofford LJ 1994 et 1998, Adler GK 2005

Statistiquement, selon les auteurs, on peut retenir :

• Greenfield S 1992, Turk DC 1996 : 24 à 47 % des patients attribuent le FMS à un accident de la voie publique (AVP)
• Bennett RM 1993 : le FMS peut apparaître jusqu’à 18 mois après le traumatisme
• uskila D 1997, Al-Allaf AW 2002 précisent qu’il s’agit le plus souvent de traumatismes rachidiens surtout cervicaux mais aussi lombaires
• Amir M 1997 : 21 % de patients présentant un ESPT ont un FMS
• Sherman JJ 2000 : 56 % des patients FMS ont un ESPT
• Cohen H 2002 : 57 % des patients FMS ont un ESPT versus 8 % Témoins

 

Syndrome de la fibromyalgie : un état de stress primordial ?

1- Le stress omniprésent comme facteur déclenchant et aggravant du FMS
Dans une enquête épidémiologique nationale 2001-2005 publiée en 2007, MC Jasson souligne le poids du stress comme facteur déclenchant de l’émergence du FMS ainsi que son rôle en tant que facteur aggravant.

• Part du stress : circonstances d’apparition FMS
  * 46 % stress émotionnel
  * 23 % stress physique
  * 22 % des patientes ne savent pas clairement nommer l’origine : vaccin, Virus ?
• Facteurs aggravants : 77 % stress, 66 % soucis, 58 % angoisse, 55 % bruit agitation

2- Les signes prémonitoires du FMS

• D’après le même auteur MC Jasson, un certain nombre de symptômes d’irritabilité ou d’intolérances diverses précèdent de quelques années l’apparition d’un syndrome de la fibromyalgie
• Pour les auteurs israëliens et américains H Cohen, D Buskila, PK Stein, RH Gracely, DJ Clauw intéressés par le syndrome de la guerre du golfe (GWS) dont 20 % des vétérans présentent un FMS, il serait possible de détecter par des défauts de capacités adaptatives aux stress des patients « préfibromyalgiques ». Du fait d’un épuisement de l’axe neuroendocrinien du stress HHS sous les sollicitations récurrentes et intenses, le sujet ne pourrait plus secréter de manière adaptée l’adrénaline ce qui se traduirait par des réponses rythmiques cardiaques et tensionnelles insuffisantes en situation de stress provoqué.
• L’injustice d’enfance cause du syndrome de la fibromyalgie Dr P. Giniès : pour cet auteur, docteur en philosophie et anesthésiste, le secret du syndrome de la fibromyalgie résiderait dans l’émergence à l’âge adulte d’un état douloureux à l’occasion d’une injustice socioprofessionnelle ou familiale construit activement sur un sentiment de profonde injustice pendant l’enfance.
• Les babies girls FMS Dr D Helhammer : pour D Hellhammer professeur en psychobiologie, une grossesse hautement stressante serait un facteur potentiellement prédictif de FMS. Un fort stress fœto-maternel prénatal serait en mesure d’altérer anatomiquement et fonctionnellement l’axe hypothalamo-hypophyso-médullosurrénalien ce qui perturberait les capacités adaptatives futures du futur fibromyalgique.
• Le rôle facilitant de la corticothérapie pendant la grossesse SG Matthews : une imprégnation excessive de cortisone thérapeutique ou sous l’influence d’un stress chronique (corticosurrénale) serait susceptible de fragiliser le futur individu à naître et potentiellement faciliter la survenue d’un syndrome de la fibromyalgie, davantage encore à la seconde génération, selon SG Matthews – Nda : Etudes sur cobaye.

 

Syndrome de la fibromyalgie: le syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress (EVSS) Syndrome of Exhaustion and Vulnerability to the Stress

1- Séquence étiopathogénique : le double secret du syndrome de la fibromyalgie

A la lumière des données précédentes et après vérification systématique lors de consultations de patients fibromyalgiques, il apparaît que ce syndrome correspond à l’expression somatique de l’épuisement de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HHS) générateur d’un syndrome d’hypo sommeil sur un terrain prédisposant de vulnérabilité au stress prénatal ou périnatal.
Cet épuisement se fait en trois temps :

• Altération primaire de l’axe HHS in utéro et/ou enfance par un stress majeur (divorce, décès, enfant non désiré ou perçu comme tel, violences conjugales…)
• Période d’épuisement progressif du SNA (stress socioprofessionnel ou familial, signes prémonitoires de Jasson).
• Décompensation du FMS Adulte à l’occasion d’une altération secondaire majeure physique et/ou psychique de l’axe du stress.

Ainsi le syndrome de la fibromyalgie a pour cause directe le stress (1er secret) alors qu’à ce jour le stress n’était considéré en médecine qu’en tant que facteur révélateur ou aggravant de multiples pathologies y compris le FMS.
Le 2e secret de ce FMS est que ce syndrome émerge parce que le secret de famille n’en est pas un pour le futur patient fibromyalgique qui a connaissance complète de l’évènement primaire stressant partagé entre la mère et sa fille tout au long de l’enfance et l’adolescence.
La patiente ne parvient pas à trouver de solution à ce stress chronique épuise son axe HHS tout au long de la vie stressante de nos sociétés modernes et à l’occasion d’un 2ème stress majeur rappelant le premier (mari/père, décès, divorce, injustice, violence physique psychique ou sexuelle) décompense sous forme d’un FMS stade ultime d’un syndrome d’épuisement et vulnérabilité au stress (EVSS). En quelque sorte, on naîtrait pré fibromyalgique et dans une société stressante l’épuisement de l’axe du stress altéré pendant la programmation in utéro faciliterait l’apparition d’un FMS à l’occasion d’autres stresseurs majeurs. Le FMS est une forme de « burn out » de stress.
Ainsi l’unicité et la fixité du tableau clinique en tant que tronc commun clinique d’une rupture de tolérance au stress et de sommeil fractionné prennent tous leurs sens.
Avec H Moldofsky, M Rizzi et JG Mac Farlane, nous pensons que les douleurs diffuses et l’état de fatigue sont les conséquences d’un syndrome d’hypo sommeil.
Le sommeil est typiquement le reflet d’une nuit de « stressé sur le qui-vive » avec des intrusions d’ondes d’éveils alpha dans le sommeil lent profond delta réparateur.
Les anomalies alpha du sommeil du syndrome de la fibromyalgie témoignent d’un état d’hyper vigilance nocturne sources de troubles d’éveils diurnes rassemblés sous le vocable anglo-saxon de « fibrofog ».
De même, le cortège de signes dits mineurs « d’irritabilité de tout » n’est que l’expression viscérale et psychologique d’un état de stress chronique pathologique non géré.
Au terme de cette présentation étiopathogénique, les trois bonnes questions à poser (dans l’ordre) avec acuité à tout patient fibromyalgique Homme Femme Enfant lors de la primo-consultation sont :

• Quel stress majeur avez-vous vécu à l’émergence des symptômes de la Fibromyalgie ?
• Quelle(s) injustice(s) avez-vous subi pendant votre enfance?
• Quel stress majeur a subi votre maman pendant sa grossesse ?

2- Des incertitudes persistent

a- Pourquoi les femmes sont-elles plus sujettes que les hommes au syndrome de la fibromyalgie ?
Rôle possible ou probable :

• Des hormones sexuelles,
• Du polymorphisme génétique des neurotransmetteurs sérotoninergiques, dopaminergiques et noradrénergiques,
• Du nombre de récepteurs nociceptifs,
• Des neurostéroides,
• Des récepteurs béta noradrénergiques du système limbique impliqués dans l’attention accordée à un agent stresseur et la mémorisation des évènements stressants ?

b- Pourquoi dans des conditions analogues, un individu va évoluer vers le syndrome de la fibromyalgie et pas un autre ?
Rôle du tempérament, de l’hyperactivité, de la personnalité empathique ou narcissique ? On a établi que deux variables de la personnalité, l’estime de soi et le locus de contrôle, influent de manière systématique sur la perception du stress. Des études récentes de neuro-imagerie humaine apportent une contribution au domaine en permettant des investigations structurelles et fonctionnelles du cerveau humain vivant et de ses interactions avec la régulation de la réponse au stress. Il ressort de ces études que l’hippocampe serait systématiquement lié tant aux différences individuelles dans la capacité de réponse au stress qu’à la réponse au stress elle-même.

3- Proposition de marqueurs biocliniques et somnographiques

De plus amples études seront utiles pour confirmer les données de la littérature médicale qui attestent d’un déficit de l’axe HHS avec hypocortisolurie et de la baisse des capacités adaptatives au stress (NorAdrénaline) en situation provoquée sous surveillance médicale.
Nous proposons comme éléments objectifs du syndrome d’épuisement de l’axe du stress :
a- Marqueurs biologiques :

• Corticosurrénales: hypocortisolisme sérique et urinaire
• Médullosurrénales: déficience en adrénaline et NorAdrénaline

b- Marqueurs cliniques :

• HRV : heart rate variability: insuffisance de variation du rythme cardiaque chez le patient FMS lors de tests d’intolérance au stress (mécano, baro et thermostress)

c-Polysomnographie :
Les activités alpha delta et K-delta sont responsables d’une déstructuration macro et micro architecturale du sommeil (respectant la latence d’endormissement) et traduisent un état d’hyper vigilance nocturne par altération du stade 4 SLP.

4- Une prise en charge thérapeutique en 6 axes

Une prise en charge thérapeutique pharmacologique (2 axes) et non pharmacologiques (4 axes) est souhaitable :

• L’art de la Maïeutique : Il s’agit bien de la version socratique de l’art d’accoucher le Secret de Famille Partagé (SFP).
  En réalité, le patient très rapidement se dévoile et raconte « son » histoire et sa souffrance. C’est le premier acte thérapeutique car comme le souligne très justement le Dr P Giniès, le FMS est un état de douleur activement construit.
• Projet de changement de vie : Là encore, le patient a souvent déjà « sa » solution mais n’a pu l’appliquer ce qui le pérennise dans sa souffrance.

Bien évidemment le médecin ne peut faire de choix pour son patient mais peut l’aider à s’investir dans un projet positif latent.

• Soutien psychologique : dans les formes chroniques anciennes, les plus fréquentes, une prise en charge par thérapies cognitives comportementales (TCC), sophrologie relaxation, entretiens psychologiques, techniques de «coping» (faire face)… apparaît indispensable du moins hautement souhaitable afin de remplir les deux objectifs précédents.
• Reconditionnement physique : un ré-entrainement physique ou « coaching » est toujours utile pour des patientes largement déconditionnées physiquement.
• Restaurer l’axe HHS : loin de masquer seulement les symptômes du stress, il faut renforcer l’axe HHS et ne pas hésiter à utiliser des normalisateurs ou régulateurs doux de l’humeur : magnésium, sélénium, lithium oligoélément, Oméga 3, valériane, dopaminergiques.
• Restaurer un sommeil de qualité : Il est capital de retrouver un sommeil réparateur, régénérant et non fragmenté. Les sérotoninergiques sont précieux mais également : passiflore, valériane, aubépine, chiendent.

5- Structurer la consultation d’un patient fibromyalgique

 

La consultation peut être structurée simplement avec :

• Les « trois bonnes questions » à poser dans l’ordre.
• Un examen clinique général et à la recherche des points de Yunus.
• Un bilan biologique de diagnostic d’élimination voire radiologique selon les données de l’anamnèse et de l’examen.
• La recherche de marqueurs biologiques simples d’épuisement de l’axe du stress peut être utile (cortisolurie) (cortisolémie basale).

La prise en charge pharmacologique et non pharmacologique en 6 axes est facile à mettre en pratique. Un suivi est indispensable aidé de scores de qualité de vie (FIQ ou version francophone : QIF) et de sommeil (ISI) dans l’attente d’un index composite répondant pleinement aux recommandations de l’Omeract.

Conclusion

Le syndrome de la fibromyalgie n’est que l’expression finale commune d’un syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress (EVSS) avec syndrome d’hyposommeil. Ce nouveau regard sur le syndrome de fibromyalgie permet de proposer une prise en charge simple et structurée applicable en médecine de ville. La recherche aura bénéfice à s’orienter vers des techniques de gestion du stress ou des médications normalisatrices de l’axe HHS (par exemple : béta-bloquant sélectif encéphalique). Ainsi, il est possible de réconcilier l’aspect physique et psychologique du syndrome de la fibromyalgie et par là même médecins et patients qui sont fait « de chair et d’âme ou de corps et d’esprit » comme le souligne Boris Cyrulnik dans son dernier ouvrage sur la plasticité neuronale.

Dr Jean-François MARC Rhumatologue